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18岁女孩病发 14小时多地爱心接力千里带回
2021-04-06 19:55:00

3月5日,宋姝蕊终于从特护病房转回了普通病房,妈妈代勤家说,自己的心一下子就开阔起来,女儿能从死亡线上救回来,自己知足了。mal四川教育在线

2017年12月19日,宋姝蕊接受骨髓移植后发生排异,并发严重的肺部感染,一度成为“白肺”,命悬一线。几乎是在等待生命最后一刻来临时,妈妈代勤家在朋友圈、病友群里握着最后一根稻草,求助寻找一种叫做“西多福韦”的救命药,从成都、北京、珠海、深圳、香港多地,众多病友家属合力,仅用了14个小时,成功将救命药从香港带回成都。还不到18岁的小姝蕊,奇迹般地得到了缓解,这个爱画画的小姑娘,离自己的空姐梦,又近了一步。mal四川教育在线

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▲长期治疗和病情反复,宋姝蕊的双手满是淤青mal四川教育在线

移植后严重肺感染成“白肺”mal四川教育在线

2月13日,是代勤家原定的飞往北京取回第二次细胞培养的日子,自从2017年12月19日,女儿宋姝蕊进仓做骨髓移植后,爆发严重的并发症,肺部病毒感染,小姝蕊一直没能从移植仓出来。“反复的高烧,从39℃到41℃,有段时间几乎是每天一次胸片平扫、CT、彩超,都找不出原因,戴着冰帽、全身贴着冰贴降温都没有用。”代勤家说,地毯式地检查,抗感染的药物几乎用了个遍,还是没有找到发热源。 CT结果显示,姝蕊的肺部成了“白肺”,来势汹汹,发生在白血病患者身上,几乎就宣告了“死亡通知”。mal四川教育在线

2月7日,连医生都觉得,姝蕊大概是挺不过去了,劝说代勤家将孩子转到特护病房,这样,还有机会通知家属好友来看最后一面。此时,供氧开到最大的氧气支持,姝蕊也只有50多的氧饱和度,随时都可能离开。mal四川教育在线

2月12日,姝蕊的情况越来越糟,一整晚,代勤家顾不上其他,爬上女儿的病床,用水敷头顶、掐穴位,几乎绝望地执着地用这种无力地方式,阻止女儿离开。“她不能躺下去,一躺可能就呼吸不了,我就抱着她,哪怕走也要走在我怀里。”mal四川教育在线

姝蕊爸爸劝前妻,不要再去北京取培养细胞了,姝蕊随时都可能走,要是妈妈不在身边,该是多大的遗憾。mal四川教育在线

“根本不考虑那些,我只想再拼一把,我不相信女儿会走。”代勤家说,会诊医生提到一种叫做“西多福韦”救命药,但这个药在内地没有上市。到哪里去找?mal四川教育在线

12日深夜,病急乱投医的代勤家当即委托朋友,在北京的大医院寻找,希望自己13日从北京返回时,能带上这救命药。一位朋友刚从国外回来,次日又要出国,唯一的一天没有休息,连跑了好几家医院,但都没有找到。13日凌晨,400多人的血液病友群许多人都没有休息,“深圳会不会有?”“我在问珠海的朋友,托他们找找。”此时,病友群有家属提出,曾经有一位姓张的病友家属在香港找到过这样药物。mal四川教育在线

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多地接力mal四川教育在线

救命药14小时从香港飞成都mal四川教育在线

13日凌晨2点,代勤家拨通了张先生的电话。“当时都睡了,接到电话一直在哭,说救救她的女儿。”张先生说,自己的孩子也患有血液病,一次在香港买药后,帮其他病友找过“西多福韦”,也留有药房电话,但太晚了,只能等到天亮后再联系。mal四川教育在线

13日上午9点左右,医生开具了处方,张先生联系上了药房,通过照片,经医生确认确实是该药物。但为难的是,按照以前邮递的购药方式,需要5—7天,随时都可能呼吸不上来的小姝蕊根本坚持不了那么久。mal四川教育在线

怎么办?怎么办?群友再次发挥了力量,一位在代勤家的微信里备注为“病友好人”的家属联系上一位机长朋友,能够从宝安机场将要带回成都双流机场。于是,张先生通过药房,从上午9点开始不断地联系,能将药物从香港带至深圳的人。“焦急地很,找不到人。”张先生说,手足无措的代勤家哭着说不会转账,直接将一万多元的药费转到微信上,委托买药。“我非常理解,真的是等着救命的。”张先生说,终于,在下午2点多,药房找到了将药物带至宝安机场的人。mal四川教育在线

下午6点10分,“病友好人”的朋友,取到了救命药,并顺利地从宝安机场带回了成都,落地时,已经是晚上10点左右。此时,从北京取培养细胞返回成都的代勤家一路奔跑着,拿到了救命药,第一时间送回医院。mal四川教育在线

“慢慢地,温度降下来了。”代勤家说,救命药起了效,2月21日,姝蕊的病情有所缓解,能够脱机做检查了,“一周需要一支,我们就从药房邮寄过来。”代勤家说,看着女儿一天天好起来,她恨不得给每一个好心人鞠一躬,如果不是他们,女儿可能已经走了。“我真的无法想象,要是我女儿走了,我会怎么样,可能也跟着走了。”mal四川教育在线

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艰难求医 2年化疗移植花费上百万mal四川教育在线

“只希望 她能出院好好过18岁生日”mal四川教育在线

宋姝蕊确诊白血病时,还不到16岁,刚刚考上四川西南航空职业技术学院不久,满怀期待地想成为一名空姐,但命运,给她开了一个大大的玩笑。mal四川教育在线

2016年7月1日,宋姝蕊因为流血不止被送进医院,最终确诊急性髓系白血病,接着,就是漫长的化疗。“在医院做了9次化疗,第一次化疗就用了20万。”代勤家说,隔两天输一次的丙球蛋白买一次就接近2万,每五天输一次的安必素一盒4600元,400多元一颗的威凡一天要吃两颗……还有血小板、血浆,因为个体差异,宋姝蕊的治疗费比其他患者高出很多。更让代勤家绝望的是,当时,孩子没有购买保险,所有的费用全部得自己承担。mal四川教育在线

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很快,积蓄花光了,亲戚朋友支援了6万现金,孩子奶奶、外婆的钱拿了出来,前夫的钱花了,亲朋好友借了遍,第一次轻松筹筹到24万,但10多次化疗,加上骨髓移植,前前后后花了140多万元。“我以前做点餐馆生意,刚在乐山和朋友合伙开餐馆,女儿就生病,没人打理,餐馆也倒了,亏了10多万。”代勤家说,医院每个月周转一次,每次交预存款就是10万,最多的时候,欠了医院8万多元。6日,医院又通知该缴费了,但为了给孩子做移植,代勤家把唯一的房子都卖了,该在哪里去筹钱啊?mal四川教育在线

要给孩子做饭,代勤家在医院附近租了一个360元一间的房子,但除了孩子在移植仓的日子,她几乎每天都在医院陪着女儿。“连着两年的生日都在医院过的,现在就希望她好起来,18岁成人礼,能够回家过。”代勤家说。mal四川教育在线

两年多,宋姝蕊绝大部分时间都在医院里过着,精神好的时候,她就画画,虽然没有经过专业训练,但大家都说她画得很好,还拿过一个幼儿园吉祥物设计大赛的二等奖。因为长期治疗,宋姝蕊手有些抖,连画笔都拿不大住了。mal四川教育在线

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还有半年,就是宋姝蕊18岁的生日。宋姝蕊说,进校的时候,自己因为差了一厘米,被分到了地勤类专业,现在自己长高了,可以转到空勤专业了。“好想好想上学哦,我们班级群里传的作业,我都存着呢。”宋姝蕊说。mal四川教育在线


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